domingo, 4 de março de 2018

Boa noite!
 Quanto tempo... bem amiguinhos,  passando por aqui para dizer que nossa RHAQUEL está ótima,  vivendo a vida como toda criança tem que viver,  livre de doença,  brincando e pulando pra todos os lados.
No último dia 23 nossa princesa completou 8 aninhos, isso mesmo, 8 anos! Meu coração vibra de tanta alegria, sou muito grata a Deus pela saúde da minha filha.
Estou preparando a festinha dela com o tema de unicórnio,  esse ano minha princesa tera 3 festas , 2 já foram! Falta a mais especial, estou preparando tudo com muito carinho.
Vou postar algumas fotos aqui.
Bjs e até a próxima!






domingo, 14 de agosto de 2016



      Boa noite pessoal!



     Passando aqui para contar as ultimas notícias, como todos que acompanham meu blog deve saber que eu e minha família estavamos esperando o resultado do mielograma, exame esse que iria determinar se minha filha estava curada, pois então, o resultado saiu ! e para minha felicidade e felicidade da minha família e de todos que me acompanharam nessa luta digo a voces que RHAQUEL PRISCYLLA está CURADA da LEUCEMIA!!!
     Para comemorar ela foi liberada para comer a comida favorita dela que é sushi! pois é ela ama sushi! comeu muito e comemoramos com nossa família.
Eu não sei descrever a emoção que senti ao receber o resultado, simplismente chorei! passou um filme de tudo que passei nesses ultimos dois anos, chorei e sorrir ao mesmo tempo, abracei a medica e agradeci por tudo, e acima de tudo agradeci a Deus pelo milagre na vida da Rhaquel. Vou passar o resto dos meus dias agradecendo por essa vitória.
     A ultima consulta foi dia 8 de agosto, mais só agora estou escrevendo, nessa consulta o exame de sangue estava ótimo, e olha que vamos para 2 meses sem quimioterapia, aliás amanha dia 15 faz 2 meses que minha filha fez a última, e a medica disse que para quem teve catapora os exames estavam ótimos! o mielograma tava zerado! vibrei de alegria!
Agora as consultas será uma vez por mês para exame de sangue de manutenção, e assim vamos seguindo a vida tentando voltar a rotina de antes.
Sempre tive fé! e assim vencemos!
Agora vou falar uma parte triste da semana que me entristeceu muito, perdemos nosso amiguinho de luta no ultimo dia 9, josé Everson era minha paixão ! perdi ele não de leucemia, e sim de catapora, isso mesmo, a catapora em pacientes com imunidade comprometida pode ser grave, foi o que aconteceu com meu amiguinho, faltando apenas uma consulta para o termino do tratamento ele teve catapora e a mesma se agravou e ele não resistiu, foi um choque pra mim! essa semana chorei de felicidade e também chorei de tristeza! descanse em paz meu amiguinho.
sem mais...
aqui vai umas fotos.

quarta-feira, 3 de agosto de 2016

ola boa noite!


oi pessoal! eu sei que estou sumida, mas acreditem, aconteceram tantas coisas nesses ultimos tempos que nao tive tempo para escrever no blog para dar noticias de minha princesa.

Entao la vai...
tem exatos 1 mes e meio que minha princesinha nao faz quimioterapia, nossa ultima quimio foi dia 15 de junho, no proximo dia 8 de agosto vamos pegar o resultado do mielograma, esse exame que ira comprovar a cura da minha boneca.
entao, no dia 6 de julho foi o dia do mielograma, como de costume levantamos cedo e fomos para o hospital, Rhaquel estava super bem, consultamos com a doutora simone, essa doutora e nova no hospital, ela veio do rio de janeiro, pois bem, no final da consulta eu mostrei a medica 3 caroços que haviam aparecido nas costas da Rhaquel pela manha, ela olhou e disse que era pelos encravados, eu achei estranho, mas se ela que e medica disse eu aceitei. logo voltamos pra casa feliz da vida, pois o resultado do exame de sangue estavam otimos.
     Ao chegar em casa percebi que haviam aparecidos mais caroços nas costas da kel, fiquei mais atenta.
Na hora da consulta eu ainda disse a medica se nao poderia ser catapora, ela disse que nao.
    A noite apareceram mais caroços iguais catapora, me preocupei mais, por+em continuei com a rotina de casa, e kel estava super bem.
    No outro dia porem percebi mais e mais caroços pelo corpo, principalmente nas costas e na barriga e estava com a temperatura um pouco alta, foi entao que Ricardo chegou e resolvemos levar ela no hospital so para averiguar aquelas bolinhas que estavam cada vez mais no corpinho da minha pequena.
Ao chegar ao hospital fomos atendidas pelo pediatra de plantao, pois nao havia nenhuma oncologista, ao ser examinada pela pediatra logo foi constatado catapora com indicaçao de internaçao por se tratar de paciente com a imunidade nao totalmente recuperada devido ao pouco tempo que saiu de tratamento.
Foi entºao que começou a procura por um leito de isolamento, enquanto as medicas procuravam eu, Ricardo e Rhaquel aguardavamos perto dos elevadores e ja usando mascara para nao propagar o virus. Esperamos a tarde toda e nao conseguimos leito algum em toda a rede hospitalar de Brasilia.
A essa altura Rhaquel j+a estava apresentando febre e ja estava totalmente desanimada por conta da catapora, como nao acharam leito nenhum nos mandaram pra casa em uso de aciclovir oral, foi nos dito que qualquer modificaçao no quadro clinico dela que retornassemos no outro dia. Fomos pra casa.
Minha filha passou a madrugada toda com febre muito alta, nem dormi direito, logo amanheceu e rhaquel estava ainda com muita febre e com o corpinho cheio de catapora, entao resolvemos voltar para o hospital, porem ligamos antes de ir e conseguimos falar com a medica da rhaquel que ja estava sabendo do caso dela, ela conseguiu um leito para minha filha pois ela disse que precisava internar para fazer medicaçao endovenosa.
     Ficamos 6 dias internadas fazendo aciclovir endovenosa e logo rhaquel respondeu direitinho a medicaçao, as coceiras foram inevitaveis, porem foi passado uma loçao que tirou a coceira na mesma hora, assim retornamos pra casa com minha pequena recuperada da catapora, que susto que passamos!!!!
Hoje ela esta super bem, brincando e quase sem marcas da catapora, esta de ferias escolar e cheia de energia graças a Deus.
Agora estamos na expectativa do resultado final do tratamento, crendo que Deus ja fez a obra na vida da nossa princesa.
Um abraço e ate a proxima!
ps: toda essa postagem esta sem acentuaçao por conta do teclado rsrsrsrs...

sexta-feira, 24 de junho de 2016

  olá !



     Boa noite pessoal! aliás bom dia né! já são 00;29.
Então, estou passando por aqui para trazer notícias de nossa princesa Rhaquel.
Hoje completa 10 dias sem medicações, 10 dias sem quimioterapias, depois de mais de ano é a primeira semana que minha filhota não tem que aplicar injeção de quimio no bumbum, como é bom ! 
O medo ainda existe dentro de mim, mas conversando com as mães de ex pacientes descobri que esse medo é absolutamente normal, então com isso fico mais tranquila.
Como eu já disse em post anterior, minha boneca fará o mielograma dia 6 de julho, oro a Deus todos os dias pedindo que dê tudo certo nesse exame, que fique comprovado o milagre da cura sobre a vida de minha pequena grande guerreira.
   Peço a Deus que tudo volte a antiga rotina de antes.
Ah... temos novidades!
Adivinhem o que a Rhaquel ganhou?
Ela ganhou um lindo cachorrinho!
pois é, tanto esperou e o dia chegou...
Ela ganhou de uma amiga minha um lindo filhote da raça lhasa apso, Rhaquel está muito feliz!
esse cachorrinho trouxe felicidade para minha filha, aliás, para toda a família! já colocamos o nome, ele se chama Théo, ele é lindo! com certeza vai ser muito amado por todos.
Durante todo o tratamento ela era doida para ter um cachorrinho, porém como a imunidade desses pacientes são baixas, por conta das quimioterapias, é necessario esperar o fim do tratamento para pegar o bichinho de estimação.
Rhaquel está muito feliz com o novo morador, ela feliz todos nós tambem ficamos!
então é isso, fiquem com Deus e até a próxima .
Apresento a vcs nosso Théo!

 Théo tem 45 dias.

sexta-feira, 17 de junho de 2016


                    Então pessoal...

Boa noite.
  
     Olá! então estou passando aqui para compartilhar com vocês que minha filha terminou todas as quimioterapias, um sonho!! quantas vezes pensei nesse dia, quantas vezes imaginei o que eu faria, e agora chegou o dia e eu não consigo fazer nada, não estou pulando de alegria, apesar que era sim para eu está comemorando, afinal foi uma batalha ganha, mas enfim, não estou assim.
Estou com muito medo, mas conversando com alguns pais fiquei mais aliviada, pois aconteceram com eles o mesmo que esta acontecendo comigo, essa mistura de sentimentos, essa ansiedade, essa inquietação, como disse é uns sentimentos malucos. 
Volto lá atrás e fico querendo sofrer pelas coisas que já passaram, começo a lembrar das crianças e adolescentes que não conseguiram vencer essa batalha.
Ontem em especial fui da meu adeus a uma menina muito querida, lutou muitos anos com a leucemia, foram muitas batalhas vencidas, mas a doença sempre voltava, Joyce foi um ser muito iluminado que eu tive o privilégio de conhecer, mesmo com todas as dificuldades sempre estava com um enorme sorriso no rosto. Não posso deixar de parabenizar sua mãe, que por sinal, é uma amigona minha, pela total dedicação nessa arte de ser mãe, em especial, mãe de nossa iluminada Joyce, sempre ao lado da filha, nunca deixando transparecer tristeza ou qualquer outro sentimento ruim, somente alegria, assim como sua filha sempre estava sorrindo,a vocês duas minha admiração.
Nossa Joyce partiu, mas deixou muitos ensinamentos, entre eles o de sempre sorrir ... eterna em meu coração...
     Então por conta desses momentos tristes não consigo está muito alegre, claro que o medo da doença voltar pesa muito, mas estou tentando não ficar pensando muito, estou procurando ajuda nessa nova etapa, conversando e lendo muito.
Assim vou junto com minha filha vivendo um dia de cada vez, agradecendo a Deus sempre por ter vencido essa doença tão grave.
O tratamento da Rhaquel durou exatos 2 anos e 1 mês, não atrasamos as medicações, o decorrer desse período foi quase sem intercorrências, foram poucas febres, apenas uma internação por conta de uma pneumonia que durou 4 dias, tudo passou...
Agora vou terminando por aqui, e não poderia deixar de colocar uma foto de nossa guerreia, uma que virou uma estrela linda e que vai brilhar muito no céu, e da outra guerreira que vai brilhar muito aqui na terra.


Joyce linda guerreira...    




Um grande beijo de nossa princesa Rhaquel Priscylla!

Obrigada a todos que de alguma forma acompanharam nossa luta.





quarta-feira, 8 de junho de 2016

Olá meus queridos! 

Tenham todos uma boa noite!


      Passando por aqui para compartilhar com vocês que hoje foi a penúltima injeção de quimioterapia da minha filha Rhaquel, vocês não tem noção da mistura de sentimentos que estou sentindo, alegria , medo, certeza, angustia, não sei direito.
      Minha filha é uma guerreira! encarou como gente grande todos os procedimentos e com isso só me encorajava também, sempre sorrindo, sempre brincando, quase sempre muito sapeca! posso dizer que o tratamento da minha filha foi tranquilo.
      Estamos no último mês de quimio, querendo ou não, com a medicação me sinto mais segura, e agora vão tirar minha grade de proteção, por isso o medo da recaída como vi muitos nesses 2 anos, sofri muito com cada criança que não conseguiram vencer a doença e partiram, como sofri! Lembro-me como se fosse ontem a primeira que perdi, uma menina linda chamada Rúbia, eu e Rhaquel ficamos internadas no mesmo quarto que ela, sua mãe sempre ao lado dela, recordo que uma vez eu a vi chorando, e olha que Sueli era muito forte, ou pelo menos parecia, olhei pra ela e me cortou o coração, perguntei porque chora? ela me responde: Rúbia está com febre. Lembro muito dessa criança por conta de vários fatores, eu sempre dizia Rúbia vamos sair do quarto? vamos pra sala do peixinho brincar, ela mal me respondia, ela era muito calada, era uma criança de poucas palavras, talvez por conta da exaustão do tratamento, seu corpinho estava ficando fraco, 2 meses depois a Rúbia partiu, essa posso dizer que foi a perda mais sofrida pra mim. Depois vinheram muitas outras crianças, um mundo muito triste, cada família com uma história.
     Mas mesmo com tantas partidas, houve muito mais vitorias, muitas curas! por que hoje graças a Deus o câncer infantil não é mais uma sentença de morte, hoje mais de 80% das crianças com leucemia são curadas. 
     Devemos saber que existem muitos tipos de leucemias, umas são mais dificeis de curar do que outras, sem contar que cada criança reage de uma forma, pois temos organismos diferentes, conheço crianças que ficam com 0 de imunidade pós quimioterapia, outras recebem a mesma medicação e continuam com boa imunidade, enfim, os outros 20% da não cura são por conta desses outros fatores, sem contar na demora do diagnóstico que faz toda diferença no tratamento, o primeiro mês é sempre o mais decisivo, a criança logo terá uma boa ou má resposta ao tratamento.
      A minha Rhaquel tem muitos colegas do início do tratamento, todos estão na reta final, me recordo muito do Luna, Leticia a Emily, a Amanda,  dentre outros vários, como disse, são mais vitórias do que perdas. Esses tenho um carinho especial. Vou colocar fotos deles aqui.
     Então é isso ... fico por aqui na certeza e na fé que já deu tudo certo.
Logo trago mais noticias.
Amanda e Rhaquel
Emily e Luna
Letícia


quarta-feira, 25 de maio de 2016

Ta chegando...



     Quase lá...


     Boa noite! bom amigos, hoje a Rhaquel teve consulta, graças a Deus foi realizado a última quimioterapia intratecal, essa quimioterapia é feita na medula espinhal a fim de proteger o sistema nervoso central.
Hoje meu marido foi conosco, ele quase não vai, pois tem que trabalhar, mas hoje foi diferente, ele foi conosco, ao chegar lá eu o deixei com a Rhaquel no centro cirúrgico onde é feito o procedimento pois é sob efeito de anestesia geral, pois bem, ele não queria entrar com a filha, disse que não iria aguentar vê, mas depois ele resolveu entrar com ela, foi bom ele ter entrado pois me poupou de mais uma vez vê minha filhota deitada naquela maca se preparando para receber a anestesia e realizar o procedimento, pois toda vez que vejo sofro um pouco em olhar aquela menina tão pequena passando por tudo aquilo mas sempre com um sorriso inocente de criança.
     Graças a Deus o procedimento foi tranquilo, terminou por volta das 11hs, eu fiquei aguardando do outro lado, graças a Deus a Rhaquel acordou muito rápido e toda sapeca, confesso que chego a respirar fundo de alívio quando tudo da certo.
A doutora nos falou que estamos na reta final, resta mais um mês de quimioterapias e tudo será suspenso, eu disse a ela que estou uma pilha de nervos, uma mistura de sentimentos intensa, medo, alegria e outros tantos... ela por sua vez me disse que é totalmente normal, que acontece isso mesmo, fiquei mais tranquila depois da nossa conversa.
      Encontrei vários amiguinhos de luta da Rhaquel que não via há meses, fiquei muito feliz em vê-los tão bem, como eu já disse, as perdas existem, mais existem muito mais vitórias, e eu morro de alegria quando vejo esses vencedores.
     Os exames da minha filhota estavam ótimos! que felicidade! que Deus nos abençoe e que continue assim para toda a vida.
     Outra guerreira que hoje recebe uma nova vida é a Joyce, ela esta em SP e fez transplante de medula óssea hoje pela manhã, que dê tudo certo, aliás, já deu tudo certo! Joyce luta contra a leucemia pela terceira vez, porém eu creio que será a última, e que ela volte para Brasília totalmente curada.
Agora a Rhaquel está no quarto brincando e assistindo, nem parece que passou por isso tudo hoje, só tenho que agradecer. Obrigada meu Deus!
     Estou ficando por aqui por hoje.
Fiquem com Deus! e nunca esqueçam de agradecer a Deus pela sua saúde sempre...